Al saber la noticia de que uno va a ser padre, la gran mayoría de las personas comienza a desarrollar una serie de expectativas respecto a cómo va a ser este niño, qué características tendrá, a quien se irá a parecer, e incluso se empieza a soñar respecto a lo que uno quiere que logre: que sea una buena persona, que estudie, que se desarrolle en tales o cuales áreas. 

Esa serie de expectativas se van, poco a poco, contrastando con la realidad y ajustando con las características reales del hijo. Sin embargo, cuando los padres, ya sea durante el embarazo o en los primeros meses de vida, se enteran de que su hijo tiene algún tipo de discapacidad, estas expectativas del “niño soñado” se derrumban de golpe y comienza un largo y duro proceso de aceptación al que se suman múltiples desafíos desde el punto de vista de la estimulación, la salud y la vida cotidiana.

Las personas con capacidades diferentes son, hoy en día, mucho más visibles en nuestra sociedad que hace algunas décadas. Antes, a muchos de ellos, se les segregaba y no se le abrían puertas para ser realmente parte de la vida en comunidad. Hoy las cosas han cambiado, vemos personas con diversos tipos de discapacidad trabajando, estudiando e incluso formando sus propias familias. Sin embargo, como país estamos lejos de ser una sociedad realmente inclusiva. Si bien existen leyes que promueven la integración, en la práctica aún existen muchas barreras que interfieren en dicho proceso. Para ir avanzando en esta dirección son fundamentales dos cosas: primero, crear conciencia ciudadana y segundo, seguir elaborando políticas públicas orientadas a promover una real inclusión.

Hablar de discapacidad en genérico es difícil, ya que éste es un concepto muy amplio que incluye condiciones tan diversas como los déficits sensoriales, discapacidad cognitiva, diversas afecciones motoras, entre otras. El elemento que todas ellas tienen en común, es que requieren que el medio realice cambios y se modifique de diversas formas, para permitir su adecuada adaptación.

En la actualidad el enfoque de la discapacidad pone el énfasis en la capacidad de adaptación. Es decir, en cómo lograr un adecuado ajuste entre las necesidades de la persona y sus capacidades,respecto al medio en el que le toca desenvolverse. Por eso la sociedad  tiene una gran responsabilidad respecto al tema y, hoy en día, nadie puede sentir que el tema es ajeno a su vida. Aun cuando no tengamos un hijo o familiar con discapacidad,todos somos parte de la sociedad y debemos trabajar por su integración.

Al ser tarea de todos construir una sociedad inclusiva, como padres tenemos una gran labor al respecto, pero ¿cómo? ¿Qué podemos hacer concretamente?

Si tenemos un hijo con discapacidad

• Hacer el duelo por el hijo ideal y ser capaz de ver y aceptar plenamente al hijo real. En un primer momento saber sobre la discapacidad de un hijo suele bloquear a los padres y dejarlos en un estado de impacto. Poco a poco irán atravesando un proceso en el que aparecerán sentimientos como la rabia, la impotencia o la tristeza. Preguntas como ¿por qué a nosotros?, ¿qué vamos a hacer?, son frecuentes y normales. Lo principal es ser capaz de tomar conciencia de estas vivencias, aceptarlas como parte de lo que hay que vivir e ir elaborándolas para poder finalmente conectarse con el hijo como persona individual, único y maravilloso a pesar de sus limitaciones. Para esto suele ser bueno buscar apoyo en familiares, otros padres que hayan vivido experiencias semejantes o profesionales.
• Integrarlo plenamente en la familia. El primer espacio de integración es la familia, por lo que si queremos que sea realmente uno más en la sociedad, debemos comenzar a tratarlo como uno más en su núcleo más próximo. Para esto es clave que le permitamos participar de la cultura familiar: si somos deportistas enseñarle esos deportes. Si somos una familia lectora e interesada por la cultura, incentivar también en él estos gustos. Llevarlo a los almuerzos, paseos o reuniones familiares, aun cuando esto implique un mayor esfuerzo. Incluso puede ser necesario que la familia desarrolle algún área de interés que se ajuste a las necesidades e intereses de este hijo en particular.Tal vez habrá que hacer ajustes o esfuerzos importantes, pero vale la pena.
• Favorecer la adaptación a lo largo del desarrollo. Para que el niño llegue a ser un miembro constructivo de la comunidad, debemos poner especial hincapié durante la infancia para lograr una conducta lo más adaptada al contexto posible. Para esto es fundamental educar en normas, reglas y valores igual como se haría con otros hijos, sin caer en la tendencia natural de sobreprotegerlos o no exigirles que se comporten de un modo adecuado. A pesar de que muchas veces su propia realidad nos exigirá una mayor demanda, es importante, en la medida de lo posible, no hacer diferencias con el resto de los hermanos si los tiene. Por ejemplo, si en la casa no se puede ver televisión después de un horario, la regla hacerla para todos igual. No tener tratos especiales que lo hagan sentirse diferente.
• Enseñar a reconocer y expresar sus emociones. De esta manera sabrán cómo canalizar sus vivencias internas y no tener “desbordes emocionales”. Algunos niños con capacidades diferentes, tienen mayor dificultad para regular las emociones, por lo que el trabajo de enseñar a manejarlas debe ser más explícito y dedicarle más tiempo. 
• Ayudar al niño a construir una imagen real y positiva de sí mismo. Para integrarse y desarrollarse de forma plena es fundamental ir construyendo un relato claro de sí mismo: poder entender qué es lo que le pasa, por qué hay algunas cosas que le cuestan más, qué cosas son las que requerirán de mayor esfuerzo y, junto con lo anterior, integrar lo que son sus propias capacidades y potencialidades. Los niños necesitan contar con una explicación clara: por ejemplo, un niño con síndrome de Down (SD) debe escuchar desde que es muy chico en su casa que tiene SD, ésta debe ser una palabra normal dentro del lenguaje familiar y, poco a poco en el tiempo irle explicando con más profundidad lo que implica. El peor error que podemos cometer como padres es negar la discapacidad o funcionar como si ésta no existiera o no trajera consecuencias para su vida, porque deja al niño sin explicación y más confundido, sin la capacidad de preguntar sobre sus dudas, y puede generar en él inseguridades.

• Abrir espacios para la integración dentro de la sociedad. Como nuestra cultura está en proceso hacia la inclusión aún hay muchos desafíos pendientes y muchas veces son los padres de un niño con discapacidad a quienes les toca dar algunas “batallas” para lograr abrir espacios para sus hijos, como por ejemplo, para poder acceder a un colegio regular, para tener beneficios de protección social, para optar a un puesto de trabajo. Si bien estos desafíos pueden resultar duros y difíciles, vale la pena darlos porque así es como se gestan los cambios sociales. Se estará haciendo por su hijo pero también como un legado a las futuras generaciones.

Nuestro aporte como padres de hijos sin discapacidad

• Mostrar a los hijos el valor de la diversidad. Es fundamental que le mostremos a nuestros hijos que el mundo está conformado por personas muy diferentes, pero todas igualmente valiosas. Enseñarles que existen personas con diferentes edades, razas, sexo e incluso con capacidades distintas, y que entre todos podemos hacer un mundo más pleno: cada uno aporta algo diferente. Nunca hacer frente a ellos comentarios en los que se desvalorice a alguna persona por su condición diferente. Con los niños se pueden usar cuentos que hablen sobre el valor de la diversidad, como por ejemplo “El sueño de la tortuga azul” (Coral Gil)  que permite explicar a un niño qué es el Síndrome de Down. 
• Ayudarlos a identificar sus propias limitaciones para ser más empáticos. Mostrarle que a uno como padre y a ellos como niños, en síntesis a todos, hay cosas que nos cuestan. Nadie es bueno en todo. Mostrarle que tal como a él le cuesta más pintar o saltar, hay niños a los que les puede costar más aprender o incluso hay niños que no pueden ver o no pueden caminar.
• Enseñarles a ser siempre respetuosos. Uno de los valores fundamentales en una sociedad más inclusiva es el respeto, por lo que como padres podemos hacer mucho al respecto. Enseñarles que desde pequeños traten de un modo considerado a sus hermanos, compañeros, a las personas que los atienden en una tienda o restaurant, a los profesores, etc. No permitir los malos tratos o burlas hacia nadie y en caso de que ocurran, estimular al niño a pedir perdón y reparar el daño causado.
• Favorecer instancias en que puedan compartir con niños diferentes. Si al niño le toca que en su comunidad hay niños con capacidades distintas, es una excelente oportunidad para que aprenda a conocer y valorar la diversidad, a ser más tolerante y solidario. Por ejemplo, si en el colegio hay un compañero con algún tipo de discapacidad estimularlo para que se interese por él, e incluso si es posible, que alguna vez pueda invitarlo. Lo mismo puede ocurrir si es que en la plaza del barrio va un niño con alguna capacidad diferente, invitarlo a interactuar con él.
• Hablar en la casa sobre la discapacidad. No tener temor de hablar con los niños y contarles que existen personas que, por distintas razones, tienen capacidades distintas. Explicar qué cosas les cuestan más, cómo podeos ayudar cada uno de nosotros. Es bueno usar las palabras apropiadas, como discapacidad intelectual o motora, y no usar palabras que tienen una connotación negativa como “enfermito” o “retrasado”.
• Apreciar y participar de las instancias ciudadanas referidas a la integración e inclusión social. En la actualidad existen diversas instancias en las que las personas con discapacidad muestran lo que son capaces de hacer, tales como exposiciones de arte o artesanías, obras de teatro, exposiciones fotográficas, e incluso eventos deportivos. Si podemos hacer participar a nuestros hijos de estas instancias les estaremos enseñando a apreciar el aporte y valor de todas las personas a nuestra sociedad.

Construir una sociedad donde todos los individuos tengan un espacio y sean respetados y valorados sin importar sus diferencias, es parte de nuestro rol como padres. Ser capaces de transmitir a nuestros hijos la importancia de la inclusión e integración de personas con capacidades diferentes es un desafío que tenemos que asumir para colaborar con un mundo un poco mejor.

¿Cómo se ha enfrentado en tu familia la discapacidad de cercanos o en la sociedad?