fibromialgia, enfermedad, salud, condición, reumatología, psicología, medicina

Fibromialgia: la condición invisible que lucha por hacerse un espacio en el sistema médico

Vivir con fibromialgia es un drama que conocen solo quienes lo padecen. No solamente hay que enfrentarse a las dolencias, sino también a un estigma y a una constante negación de sus síntomas. Hoy te contamos de qué se trata esta condición invisibilizada.

Por María Jesús Martínez-Conde | 2019-07-12 | 08:39
Tags | fibromialgia, enfermedad, salud, condición, reumatología, psicología, medicina
“Creemos que hay un cambio cultural que urge si queremos solucionar la problemática de que año tras año el porcentaje de personas con fibromialgia crece y crece sin soluciones ni cobertura” (Estefanía Barra de Centro Impulsa).
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Se trata de una artritis. No, más bien de una depresión que se está somatizando en el cuerpo. ¡Mentira, no es nada! Una exageración de la paciente, pues los exámenes no arrojan patologías, seguramente está bajo mucho estrés, tiene que relajarse.

Estos son algunos de los “diagnósticos” que muchas personas con fibromialgia han debido escuchar durante sus vidas. Y, lo más lamentable, es que una gran porción de ellas aún no acertan con el médico indicado que les dé real peso a sus síntomas y que por fin les diga, sí, usted padece una condición llamada fibromialgia. Y viven dando bote, entre el neurólogo, el traumatólogo y el psiquiatra.

¿De qué se trata esta tan incomprendida enfermedad? Investigamos y además recibimos el testimonio de Estefanía Barra, cocinera de profesión y publicista de oficio, quien vive con fibromialgia y, junto a su pareja, el psicólogo especialista en el tema, Mauricio Gateño, han creado el Centro Impulsa, el primero desarrollado en Chile para tratar esta condición de forma integral.

¿Fibro…what?

A pesar de que la fibromialgia fue catalogada en 1992 por la OMS como una enfermedad (cosa que demoró bastante en suceder y que muchos especialistas agradecen, porque por fin está tipificada y ya no es un “mito”), hoy muchos expertos prefieren llamarla una “condición”. Esto, porque no solo se trata de un proceso reumático (del aparato locomotor y el tejido conectivo), sino de una situación polisintomática.

Se define como una condición crónica de dolor musculoesquelético generalizado, que implica hipersensibilidad en muchas áreas del cuerpo y puntos predefinidos, pero sin alteraciones orgánicas demostrables, y he ahí la dificultad de su diagnóstico. Incluso, se ha descubierto que es un disturbio en el procesamiento del dolor en el cerebro, a partir de la ejecución de resonancias magnéticas a personas que viven con esta condición. ¿Qué síntomas la caracterizan?

¡Múltiples! Y por eso se cofunden y cuesta llegar al diagnóstico. Es más, no existe una prueba de laboratorio o de imagenología que certifique la condición, siempre queda a criterio médico.

Sin embargo, de acuerdo a las pautas del American College of Rheumatology (Colegio Estadounidense de Reumatología): “uno de los criterios es el dolor generalizado en todo el cuerpo durante al menos tres meses. `Generalizado´ se define como dolor en ambos lados del cuerpo, y también arriba y abajo de la cintura”.

A esto se suma la fatiga, el cansancio al despertar, la dificultad para pensar y la ausencia de una afección previa que pueda estar causando los síntomas (como enfermedades reumáticas, problemas de salud mental o trastornos neurológicos). Y, por si no fuera suficiente, es posible que estas personas tengan también síndrome de intestino irritable, dolores de cabeza y mandibulares, ansiedad o depresión y dolor al orinar. ¿Alguna cosita más?

Lamentablemente sí, se ha comprobado que hay factores psicológicos que pueden desencadenar la condición, por ejemplo, puede surgir después de haber vivido un acontecimiento mental o físicamente traumático y, de paso, también es posible que sea genética (heredable).

Así con esta condición, pero tranquilos, que hay esperanzas y muy buenos tratamientos para vivir una vida plena, “amigándose” con ella.

Una condición invisible

No se sabe a ciencia cierta cuántos chilenos padecen fibromialgia, pero hay algunas referencias. Por ejemplo, en el Reino Unido se estima que existen alrededor de 1 millón de personas que viven con la condición (de un total de 66 millones de habitantes). Y, de acuerdo a Mauricio Gateño de Centro Impulsa, entrevistado por radio Zero, en general entre un 2 y un 6% de la población la padece.

Un dato que no deja de sorprender, es que, de acuerdo a los últimos estudios, un 95% de la gente que consulta son mujeres, un hecho sobre el que hay que poner atención para entender las causas, según cuenta Estefanía a El Definido.

Vivir con fibromialgia no es fácil, pues no solamente hay que enfrentar las tremendas dolencias, sino también la incomprensión general de una sociedad y un aparato médico que en muchas ocasiones, por ignorancia o falta de empatía, no reconoce la gravedad de la condición.

“Se ha descubierto que esta condición tiene un origen multifactorial y poco biológico, por lo que es todo un desafío para la medicina alopática, que es la más conocida y validada por la población, y la única validada por el Estado. Reumatólogos y psiquiatras la enfrentan con medicamentos y como resultado tenemos a una gran cantidad de personas medicadas, sufriendo efectos secundarios y dependiendo del fármaco con el que les haya ido menos mal”, explica Estefanía.

Vivo con una condición médica poco entendida, a menudo invisible, que significa que mi vida es un poco como una montaña rusa. Nunca sé de una semana a la siguiente, ni siquiera de un día para el otro, cómo estaré”, señala Kirsty Young, presentadora de radio y televisión en el Reino Unido que sufre fibromialgia, además de otros personajes famosos que han hecho público su padecimiento de esta condición, como Lady Gaga, Morgan Freeman y Sinead O´Connor.

“En nuestro documental el #chronicillness #chronicpain vivo con w / is #Fibromyalgia deseo ayudar a crear conciencia y conectar a las personas que lo tienen”, dice Lady Gaga en su cuenta de Twitter.

La fibromialgia de Kirsty comenzó cuando ella tenía 24 años, pero solo en 2005 se le dio un diagnóstico certero. En esos doce años, muchos médicos le dijeron que padecía de artritis, depresión o que simplemente todo estaba “en su cabeza”, lo que la frustró bastante, cuenta a The Guardian.

“Cuando finalmente obtuve mi diagnóstico, fue un gran alivio tener un nombre para lo que estaba experimentando”, señala y luego agrega: “creo que cada persona con fibromialgia tiene un papel que desempeñar para informar al público sobre la condición y cómo nos afecta. Cada uno de nosotros tiene diferentes síntomas y se ve afectado en diferentes grados, y la educación y la sensibilización son la manera de hacer que otros comprendan lo que estamos pasando”.

Así, el activismo ha sido para muchos de estos personajes la forma de concientizar a la opinión pública y a los profesionales de la medicina, sobre la importancia de visibilizar una condición que, a pesar de no ser diagnosticada bajo un microscopio, es absolutamente real. ¿Cuáles son los tratamientos para vivir con ella?

Bio-psico-social

Desde la medicina más tradicional y tal como señalan desde la Clínica las Condes, no existen tratamientos mágicos para la fibromialgia, pero sí se suelen prescribir analgésicos simples como el paracetamol o incluso relajantes musculares. Sin embargo, la condición tiene la dificultad de no poder ser tratada con antiinflamatorios o corticoides, pues no es una enfermedad inflamatoria.

Los anticonvulsivantes se están utilizando hace algunos años con resultados positivos en un 60 o 65% de los casos, lo que es bastante. Y, a causa de los desencadenantes que ya señalamos, muchas veces estos tratamientos farmacológicos se combinan con atención psiquiátrica o psicológica e inclusive con antidepresivos (no para tratar una depresión, sino porque son capaces de subir el umbral del dolor). Además, en la clínica enfatizan la importancia de sumar al tratamiento una terapia física: masoterapia, ultrasonido o ultratermia (aumento de la temperatura de forma local), todo supervisado por un kinesiólogo.

Para Estefanía, lo más importante en el tratamiento es abarcar la condición multidisciplinarmente:

“Nosotros creemos que el problema es el enfoque con el que se enfrenta, considerándose los órganos de forma separada, sin ahondar en el origen de cada caso. Pero hacerlo demanda recursos de tiempo y dinero obviamente, aunque pareciera ser la forma más efectiva y duradera de vivir sin dolores. Creemos que hay un cambio cultural que urge si queremos solucionar la problemática de que año tras año el porcentaje de personas con fibromialgia crece y crece sin soluciones ni cobertura. Esta enfermedad requiere ser tratada de manera personalizada, ahondar en el caso del consultante para llegar al origen, entrar en la biografía y juntos entender qué hechos y experiencias la fueron detonando, para luego sanar heridas emocionales y reeducar para generar un cambio de calidad de vida permanente”.

El Centro Impulsa propone la medicina integrativa, un modelo de atención biopsicosocial, es decir, que abarque no solamente el factor biológico del paciente, sino que lo haga dialogar con las emociones, las conductas y los factores sociales que desempeñan un papel significativo en cualquier actividad humana, incluido el mundo de la salud.

Al igual que una mesa, el tratamiento para esta condición tiene cuatro “patas”: una para los medicamentos, otra para la terapia psicológica, la tercera es el apoyo con otros pacientes y, por último, el ejercicio físico, como señala la doctora Lilian Soto, reumatóloga de la clínica Dermacross. El diálogo con otros pacientes para compartir experiencias, es especialmente relevante, ya que al no existir grados de fibromialgia, impacta de diferentes maneras en las biografías de cada uno, y es positivo poder intercambiar testimonios y no sentirse tan solo.

Estefanía nos cuenta que aquellas personas que acuden al centro y se comprometen de verdad con su tratamiento, en general obtienen buenos resultados. Lamentablemente, consultar por estos síntomas no es algo común, “ya que se trata de un target más bien bueno para postergarse [las mujeres], son un grupo bien víctima del machismo y la desigualdad social, son quienes esta sociedad les ha pasado por encima de mil maneras, entonces cuesta que quieran empezar a ponerse a ellos mismos antes de todo y dejar hábitos que los enferman”, explica.

La idea de esta propuesta de tratamiento, es que sea generado por varios especialistas en conjunto; intentar sanar el aspecto emocional (algunas veces desencadenante) y aplacar los síntomas. El equipo se conforma por un kinesiólogo, médicos, psicólogos, terapia de yoga, masajes y nutrición. Además, se han capacitado en temas de género.

“Es prioridad para nosotros dedicar tiempo a nuestro propio desarrollo y sanación personal, ya que creemos que es una de las grandes falencias de los profesionales de la salud”, concluye Estefanía, lo que suena bastante innovador en un ambiente en donde el aspecto emocional suele ser dejado de lado, ¡más aún el de quienes están dedicados al cuidado de otros!

A partir de este enfoque, esas personas que sufren de fibromialgia y se han sentido postergadas o incluso negadas por el sistema, pueden encontrar un lugar de comprensión y, desde la aceptación de la condición y el inicio del tratamiento integral, pueden comenzar su proceso de recuperación, que nunca será total.

Aprender a vivir con fibromialgia, abrazar la condición y entender que para salir adelante se requiere de un trabajo personal, físico y emocional, puede ser visto como una oportunidad de crecimiento.

¿Tienes fibromialgia? ¿Conoces a alguien que viva con la condición? ¡Danos tu testimonio!

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Comentarios
Ángela Ferrari | 2019-07-13 | 14:38
2
Lo increíble es cómo se mira esta condición de parte de quienes deberían tratarla.

En algún momento al comenzar mis prácticas clínicas (no hace tanto, 9 años?) leí en alguna ficha, en un muy importante hospital, escrita por el médico: "Síndrome VDM" que cuando pregunté resultó que era una abreviatura para "Vieja De Mierda", que era la explicación que se daba a la paciente, generalmente mujer, generalmente mayor y generalmente con algún problema emocional asociado, que no paraba de quejarse de dolor inespecífico y sin causa descubierta. Me gustaría decir que esa fue la única vez que lo escuché en salid pública, pero no, era y es aún muy común.

Aún hoy, la semana pasada, hubo un debate en un grupo en facebook de profesionales de salud sobre si la fibromialgia era real o no, a raiz de la publicación de un estudio sobre las causas de la fibromialgia, donde había bastantes colegas que afirmaban que no, que eran problemas mentales (?) no más, afirmando que las pacientes lo inventaban, lo que me preocupa muchísimo, porque como kinesiólogos deberíamos ser sin discusión los más competentes al tratar esta condición, en trabajo multidisciplinario, por supuesto. En cada servicio de kinesiología, todos nos hemos encontrado con pacientes con fibromialgia, me parece una negligencia terrible no reconocer la existencia de la condición y por lo tanto negar el tratamiento adecuado o la derivación correspondiente si el caso queda muy fuera de sus competencias. También mucha arrogancia de parte de los médicos que asumen que si no conocen algo o no pueden explicarlo, es que el paciente lo inventó. Imposible que miles de personas inventen los mismos síntomas. Y así viven muchísimas personas en la sombra, con una enfermedad no reconocida, pero discapacitante.

Y más allá de si las causas están claras o no, que han habido tímidos avances en ése sentido, no podemos por ningún motivo, nunca, minimizar el dolor y la discapacidad que causa en un paciente cualquier patología, incluso si por algún motivo de salud mental, fuera inventada (que no es el caso de la fibromialgia).
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Gracias por tu testimonio Ángela. Me quedo con lo último que dijiste, la importancia de nunca minimizar el dolor, sin importar sus causas, debiese ser una actitud aplicada en la vida profesional y personal, siempre. Un abrazo!
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