Ayer, la Presidenta Bachelet anunció el envío de un proyecto de ley que creará un fondo para consagrar la licencia para padres de niños que sufran enfermedades graves o accidentes. Además, ayer también avanzó en el Senado la iniciativa que consagra la licencia para los padres, pero sólo en casos de cáncer. 

El actual Código del Trabajo establece en su Artículo 199, que un niño que presente una enfermedad puede ser cuidado por su madre o padre hasta que cumpla 1 año de edad, acreditando certificado médico ratificado por los servicios que tengan a su cargo la atención médica del menor.

Este sistema funciona perfecto cuando son enfermedades cortas de un par de días, pero ¿qué pasa si tu hijo es mayor de 1 año, la enfermedad es cáncer y el tratamiento al que se debe someter es de meses? Las leyes actuales no tienen respuestas al respecto.

María Josefina Rojas tiene 54 años, es profesora de Educación Básica con mención en Historia y Geografía, pero por sobre todo, es madre de Javier, un joven de 14 años que lleva 3 años luchando contra una Leucemia Linfoblástica Aguda, uno de los cánceres que requieren mayor tiempo de tratamiento intensivo.

Tras el diagnóstico de su hijo menor, Josefina decidió avocarse por completo a su recuperación y acompañarlo durante todo el tiempo que durase el tratamiento. Al principio no habían problemas, presentaba licencias siquiátricas, pero después de un tiempo, la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN) comenzó a retener sus licencias, hasta finalmente obligarla a renunciar a su trabajo como profesora en el Colegio Polivalente El Alborada de Puente Alto.

Con un sueldo menos, la familia de Josefina tuvo que ingeniárselas para pagar el costoso tratamiento de Javier, que incluía quimioterapias intravenosas y orales, radioterapias, remedios y hospitalizaciones.

Josefina conversó con El Definido y aquí nos cuenta su tremenda lucha para formar un proyecto de Ley que modifique el actual Código del Trabajo y que permita que las madres o padres de niños con cáncer puedan obtener permisos laborales sin perder sus sueldos, para acompañar a sus hijos durante el tiempo que duren sus tratamientos intensivos.

Sin Licencia para Cuidar

- ¿Cuándo nace esta agrupación?

"El año 2011, cuando tuve que internar a Javierito en el Centro de Cáncer de la Universidad Católica, conocí a dos niños, también de 10 años, con su mismo diagnóstico de LeucemiaLinfoblástica Aguda: Manuel y Maite. Conocí a sus mamás que pasaban el día igual que yo en el Centro, y así formamos un pequeño grupo de apoyo, que nos servía para contenernos, porque no sabíamos qué se nos venía. Las tres presentamos licencias siquiátricas en nuestros respectivos trabajos y no íbamos a permitir que nadie ni nada nos alejara de nuestros niños en ese momento, porque quizás mañana ya no estarían más con nosotros. De a poco se fueron sumando otros papás, hasta tener un grupo consolidado de más de 700 familias".

"En un momento, uno de los doctores del Centro me comentó que el año 2008 se envió un Proyecto de Ley al Senado que buscaba modificar la Ley de Trabajo para que se otorgara permiso sin goce de sueldo a los papás con hijos con enfermedades catastróficas y que después de los 15 días ellos devolvieran con dinero y con horas extras en el trabajo, el tiempo que habían perdido por los tratamientos. Y me recomendó retomarlo y así fue como me hice cargo del nuevo proyecto de ley, y formamos la agrupación sin fines de lucro, “Sin Licencia para Cuidar”con el fin de presionar al Gobierno para que aprobara las modificaciones a la Ley del Trabajo".

- ¿En qué consiste el Proyecto de Ley y en qué está actualmente?

"El proyecto busca la posibilidad de otorgar permisos laborales con subsidio estatal de hasta seis meses a las madres o padres de menores de 18 años con enfermedades catastróficas, durante el período que duren los tratamientos invasivos de sus hijos. Estos seis meses pueden ocuparse de una sola vez o de manera parcelada".

"Actualmente y gracias al apoyo que hemos tenido por parte de la diputada de Amplitud, Karla Rubilar y de la senadora DC Carolina Goic; el proyecto fue ingresado a la sala de partes del Congreso para ser discutido".

"Lo difícil según las autoridades es lograr conseguir los mil millones que se necesitan para esto y la firma final de la Presidenta".

- ¿Por qué es tan fundamental la presencia de la madre en el tratamiento?

"Ponte un segundo en el lugar de un niño: un día está en el colegio, estudiando, sacándose las mejores notas, jugando y llevando una vida como cualquier niño normal. Al día siguiente, está en la habitación de un hospital, con un diagnóstico tan duro que no sabe cuánto tiempo más vivirá, enfrentándose a caras desconocidas, términos médicos que no entiende, jeringas, transfusiones de sangre, quimio y radio terapias. Ahora imagínate a ese mismo niño en esa situación, pero solo, sin sus padres".

"Piensa tú que el día en que Javier supo su diagnóstico, dijo inmediatamente: 'De esa enfermedad se acaba de morir la hija de Marisela Santibáñez'. Dime ¿cómo una madre puede dejar internado a su hijo de 10 años solo, si ni él ni ella saben cuánto tiempo de vida le puede quedar?"

" La presencia de la familia es 100% fundamental para la recuperación de los niños con cáncer, porque mientras más fuertes estén anímicamente, más efectivos resultan los tratamientos, ya que están más lejos de sufrir bajas en las defensas o de contagiarse algún otro tipo de virus o enfermedad anexa. Un niño con depresión, en vez de avanzar, retrocede y todo lo que ha avanzado en matar las células malas no tiene efecto, porque al tener las defensas tan bajas, va a absorber cualquier bicho que pueda existir en el ambiente".

- ¿Cómo lo han hecho hasta el minuto para no dejar a sus hijos solos?

"Con la ley actual no queda otra que pagar por licencias médicas inventadas y cruzar los dedos para que la COMPIN te las pague. La otra es renunciar al trabajo y vivir sólo del sueldo de tu marido, o definitivamente, si no es el escenario o no se da esta posibilidad, no queda otra que pedir ayuda por todas partes y endeudarse hasta el cuello".

"Por suerte algunas de nosotras nos conseguimos por un tiempo licencias médicas gratuitas con un psiquiatra de Rancagua que, tras conocer nuestra agrupación, nos dijo que a todos los papás que necesitaran licencia para acompañar a sus hijos con cáncer, él se las daría de forma gratuita. Pero por hacerlo, ese doctor estuvo en tela de juicio".

"Pero de verdad que no hay bolsillo que pueda costear un tratamiento tan caro como el cáncer. Yo he visto cómo familias han perdido terrenos, vehículos, fábricas, todo, por necesidad de pagar el tratamiento. Yo personalmente tuve que salir a vender ropa a la calle, porque hubo un tiempo que tuvimos que vivir con 70 mil pesos mensuales.

Marchando por los valientes

- ¿Cómo ha sido la lucha de la agrupación?

"Primero recorrimos muchos hospitales oncológicos para ir conociendo nuevas mamás y para que se nos unieran a la causa. Después de reunirnos varias veces y discutir los puntos que más necesitábamos, comenzamos a realizar marchas, llamándolas 'marchas por los valientes'. Yo jamás había marchado en mi vida, pero necesitábamos de manera urgente que nos escucharan, porque no había tiempo para la espera de nuestros niños".

"Empezamos a tocar puertas, a perseguir a los presidentes, ministros, etcétera, para que nos escucharan y tomaran en cuenta nuestras propuestas, y hacerles entender que lo que buscamos no es un capricho, sino un derecho de toda madre y de todo niño. Y así nos hemos reunido con la diputada Karla Rubilar, con la ministra del Trabajo, con la senadora Carolina Goic, y con la Presidenta Bachelet, entre muchas otras autoridades, hasta que finalmente se incorporaron las modificaciones y el proyecto figura hoy en discusión en el Senado".

"Hemos dado a conocer nuestra agrupación a nivel nacional y así se nos han sumado cientos de familias y, por ejemplo, después de conversar con un grupo de mamás de Arica, las incentivamos a marchar para que les construyeran un Hospital Oncológico en el norte para que no tuviesen que viajar a Santiago a tratar a sus hijos. Lo hicieron y hoy ya se puso la primera piedra. Hemos luchado para apoyar a las madres solas, o a las familias que vienen del norte, apoyándolas en buscar hogar y en recaudar dinero para mantenerse".

- ¿Qué es lo rescatable de todo este tiempo de lucha?

"Lo que más rescato de todo este tiempo es la enorme solidaridad que se ha formado por parte de los familiares, vecinos y la comunidad que rodea a los niños con cáncer. Un ejemplo humano impresionante, que cuando una familia necesita urgente dinero para costear tratamientos o remedios, la comunidad se moviliza y aporta lo que tiene y lo que no tiene para ayudar. Hoy por ti mañana por mí. Así funciona la vida en la clase media y media baja, y jamás he visto que alguien se niegue a aportar, ya sea comprando bingos, almacén, ropa, colectas, etcétera".

"Con mi familia aprendimos a vivir con 70 mil pesos mensuales después de que me quedé sin trabajo. El hecho de hacer malabares para ver qué cocinar, para pagar locomoción, nos hizo unirnos más que nunca porque todos sabíamos que el sacrificio era por Javierito, y eso es algo que voy a admirar siempre de mi familia. Este tiempo nos ha servido para aprender a ser familia".

- ¿Cómo está hoy Javier?

"Gracias a Dios Javier está mucho mejor. Fueron dos años y medio de tratamiento intensivo, pero una vez que se normalizó y sus idas al médico eran ya semanales, luego mensuales; volvió al colegio como cualquier niño normal. Hoy ya va en octavo básico y no ha tenido recaídas. Yo hace un año volví a trabajar como profesora de religión en dos colegios vulnerables de la Municipalidad de La Granja".

"Y seguimos luchando por la causa. Es un compromiso que no puedo dejar, un compromiso con mi hijo, con Dios y con todas las familias del país con niños enfermos, ya que insisto que el acompañar a tu hijo en quizás la peor etapa de su vida, es un derecho de toda madre y de todo niño, y aunque mi hijo ahora esté mucho mejor, no puedo quedarme de manos cruzadas y voy a seguir presionando al Gobierno para que este proyecto sea una realidad lo antes posible".