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Imagen: Gojko Franulic

Estos niños curaron su epilepsia con aceite... de marihuana

En Colorado, cientos de padres desesperados acudieron a la cannabis en forma de aceite para salvar a sus hijos. A pesar de no estar comprobado científicamente, esta medicina parece estar dándole una mejor vida a niños con severas epilepsias y otros males.

Por María Paz Salas @mpazsalasm | 2014-05-13 | 14:47
Tags | marihuana, cannabis, realm of caring, familia stanley, charlotte´s web, colorado, legalidad, medicinal, epilepsia

*Esta nota fue originalmente publicada en 2014. Desde entonces hasta ahora (diciembre de 2018), varios países han comenzado a generar estudios y a integrar el uso de la cannabis como terapia medicinal para ciertas enfermedades en niños y adultos (por ejemplo, es el caso de Argentina, el Reino Unido y Estados Unidos, entre otros).

Charlotte es una niña norteamericana que tenía siete años en 2014. Cuando nació fue diagnosticada con el síndrome de Dravet, una forma de epilepsia infantil considerada devastadora y caracterizada por una serie de convulsiones incontrolables.
La enfermedad le genera a quienes la poseen retrasos cognitivos y motores, daño cerebral, problemas para hablar y caminar. En resumen, Charlotte necesitaba atención especial para todas las áreas de su vida. Y tal vez lo peor: sufría de 300 ataques (con espasmos y convulsiones) a la semana. A veces tenía hasta 60 por día. Luego de que casi todos los fármacos para la epilepsia fallaran, sus padres recibieron la noticia de que no había mucho que hacer y los neurólogos le quitaron el último remedio con el que se estaba tratando.

Un día escucharon de unos padres que estaban tratando la epilepsia de su hijo con marihuana. Los padres de Charlotte vivían en el Estado norteamericano de Colorado, donde esta droga es legal por lo que podría ser una opción viable. Investigando, aprendieron que había una forma de medicar a los pacientes con un componente de la marihuana y sin los efectos psicoactivos (sin "volarse" como decimos coloquialmente aquí) y en formato de aceite.

En medio de diferentes averiguaciones se topó con la familia Stanley, unos hermanos (Joel, Jesse, Jon, Jordan y Jared) dedicados a cultivar cepas con alto grado del llamado CBD o Cannabidiol, un componente de la planta que ayuda a controlar las convulsiones y pioneros en el tema de la marihuana medicinal a través de su organización sin fines de lucro, The Realm of Caring (Roc). 

Un componente de la marihuana sin sus efectos psicoactivos (no te vuelas)

La gracia del medicamento que maneja esta fundación es que no tiene nada o muy poco efecto psicoactivo, haciéndolo ideal para aquellos que quieren usarlo como medicamento sin afectar su rutina diaria, y para niños también, ya que tiene alrededor de 3% o menos de THC, el principal constituyente psicoactivo en la cannabis.

"Escuché las historias y mi opinión rápidamente cambió desde el juicio que tenía sobre la marihuana como una droga recreacional ilegal a entender la cannabis como una terapia médica viable. ¿Tal vez podría ayudar a mi hija?", escribió la madre de Charlotte, Paige Figi, en su testimonio.
Luego de obtener permiso de un equipo de neurólogos y pediatras, comenzaron un tratamiento de bajas dosis de este componente. La primera semana estuvo siete días sin tener ninguna convulsión. La semana anterior a esa había tenido 300 episodios de crisis. Luego de tres meses ya tenía una reducción de un 90% en sus convulsiones sin ningún otro medicamento. Ocho meses después, los padres aseguran que estaba libre de ataques en un 99%.
Desde entonces que esta cepa es llamada Charlotte´s Web (en honor a la niña) y se le ha administrado a más de 200 niños con males similares. También, según la organización, más de 100 familias se han trasladado a Colorado desde 43 estados diferentes y dos países, en busca de la medicina adecuada para salvar o darle una mejor vida a sus hijos. Aquí puedes leer algunas de sus historias.

"Los resultados más comunes son la reducción de las convulsiones, mejoras en el desarrollo cognitivo y ser capaz de reducir los remedios en los niños", asegura a El Definido, la Directora Ejecutiva de Realm of Caring Foundation, Heather Jackson.

No funciona en todos los casos

También hay casos en que la marihuana no ha tenido ningún efecto o ha empeorado la condición. Este caso que relata CNN es sobre un niño que fue diagnosticado de Dravet antes de cumplir los tres años. Y hasta los 11 sus padres habían tratado casi todo lo posible por atenuar sus convulsiones. Nada había funcionado. Trataron un año con cannabis, pero esta tampoco ayudó y finalmente cuando le quitaron el tratamiento, mejoró un poco, según cuentan sus padres. De todas formas estos padres apoyan la marihuana como una opción de tratamiento.

"Los resultados negativos han sido pocos, pero hay algunos niños que no responden a este tipo de terapia", explica Jackson.

En Chile también la usan

En el caso de Chile, La Liga Chilena de la Epilepsia asegura estar conscientes de los nuevos estudios. El neurocirujano y parte del directorio la Liga, Manuel Campos Puebla,  asegura que están a la espera de un gran estudio que se llevó a cabo en Estados Unidos apoyado por el gobierno de ese país.

Y a pesar de estar abiertos a los descubrimientos, llama a la cautela. "La marihuana tiene 500 componentes diferentes, hay que ver cuál es el efectivo dentro de ese grupo. Hay que esperar los estudios que se están haciendo y revisar todos los componentes secundarios", asegura a El Definido y cuenta que aquí en el país alguno de sus colegas sí han tratado otras patologías con remedios con componentes de la cannabis, con permiso especial y con buenos resultados. 

Sin embargo, también advierte que no se puede confundir el uso de la cannabis medicinal con la recreacional porque sí está comprobado, según dice, que el consumo de esta droga tiene efectos cognitivos negativos en las personas. Además según un estudio llevado a cabo por la British Lung Foundation (Fundación Británica del Pulmón) aseguró que fumar marihuana tiene veinte veces más riesgo de desarrollar cáncer de pulmón que quien fuma tabaco.

Con respecto a eso, según un estudio de Harvard que comparó los cerebros de 20 adultos jóvenes usuarios de marihuana y 20 adultos jóvenes que no la consumían, descubrió cambios en el volumen, densidad y topografía en distintos sectores del cerebro.

El estudio mostró que el consumo de marihuana crea cambios físicos en el cerebro asociado con la adicción. Esto en el caso de los jóvenes adultos no dependientes. En los más dependientes el estudio encontró una disminución de volumen de materia gris en casi todas las regiones del cerebro.

Hace falta mayor investigación

Hay diferentes opiniones entre los expertos, pero sí consenso en que  hay que seguir investigando. "Investigar es importante para que las instituciones médicas acepten esto como una opción. Sí, continuar los estudios es crítico para que nosotros entendamos por qué está funcionando. Esperamos ser catalizadoras para cambiar esto. Sin embargo, hay situaciones específicas limitantes que no pueden esperar. En esos casos, las familias junto con sus médicos deberían tomar decisiones sobre las terapias de sus hijas y tu código postal no debería dictar tu capacidad de elección", asegura al respecto Jackson.

Esta es también la posición de la Sociedad Americana de la Epilepsia (American Epilepsy Society). "Necesitamos desesperadamente nuevos tratamientos y necesitamos más investigación para obtener nuevos tratamientos", aseguró la vice presidenta del grupo, la doctora Amy Brooks-Kayal quien citada por CNN afirma que en algunos casos las personas con epilepsia tienen buenos resultados con tratamientos de marihuana. "Hay otros casos en que parece no funcionar bien, lo que necesitamos es entender quién puede beneficiares de la marihuana y sus derivados, como el cannabidiol, cuánto le daríamos y cuán seguido y también los potenciales efectos secundario".

¿Qué opinas sobre usar la cannabis como tratamiento medicinal? ¿Crees que en en el país debiésemos tener la misma legislación que en Colorado?

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Comentarios
César Burotto | Periodista | 2014-05-13 | 15:50
9
Sin duda esta es una prueba más de que es necesario cambiar la regulación frente a la marihuana medicinal. Sobre todo para poder comenzar a realizar estudios que permitan ver el real potencial de la marihuana como medicamento.Hay mucha gente que usa la planta para tratar distintas enfermedades y que han obtenido resultados. Sin embargo, como bien dice el articulo, no en todos los casos funciona y es por esto que es necesario abrirse a investigar.
Por otro lado, googleando un poco uno se encuentra con estudios de todos los tipos. Algunos muestran que la marihuana daña más los pulmones que el cigarrillo, otros que es totalmente lo contrario. Lo mismo pasa cuando uno investiga sobre estudios respecto al daño neurológico que provoca la marihuana. La verdad es que creo que hay una gran cantidad de información sobre el tema pero al mismo tiempo desinformación por lo que hay que investigar bien a fondo y ver el real alcance de los estudios antes de asumirlos como algo cierto.
Saludos y perdón por el tremendo texto que les escribí jaja
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Pedro Cisternas | 2018-12-19 | 21:42
0
Por favor cambien el titulo, no es una cura es un tratamiento, fuera de eso es un buen avance para mejorar la calidad de vida, si hace falta más investigación pero es muy positivo que al menos ya le sirva a algunas personas con esta enfermedad.
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