Hace dos meses que Angelo (8 años) y Elizabeth Arias (su mamá) llegaron desde Antofagasta a la Casa Sagrada Familia, en Santiago. Es su nuevo hogar y ahí están conociendo a quienes pasarán a ser su segunda familia durante todo un año, pues gracias a esa fundación tendrán donde quedarse mientras dure el tratamiento. “Es una nueva familia, una segunda casa”, asegura Elizabeth.

Todo comenzó hace dos años cuando a su hijo menor, le diagnosticaron un tumor en el cerebro que le está afectando la vista (glioma óptico). Elizabeth tuvo que renunciar a su trabajo como secretaria y dedicarse por completo a Angelo. En julio de este año dejaron a su familia en Antofagasta para que Angelo pudiera ir a quimioterapia en el Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna.

Varios años antes, Mónica Gana, directora ejecutiva de Casa Sagrada Familia, también se había separado de su familia por culpa de esta enfermedad. Una de sus hermanas tuvo cáncer a los cuatro años y cuando ya la habían dado de alta, a su papá le diagnosticaron leucemia. Ambos habían tenido que viajar a Estados Unidos para tratarse, porque en esa época en Chile no existían tratamientos que ellos necesitaban. Ella asegura que esa experiencia le cambió la vida.

“Yo viví toda mi infancia cerca del cáncer, me eduqué en lo que era vivir con una persona con cáncer al lado, lo que significa la enfermedad, lo que significa la separación de la familia, en el susto a la muerte, en los cuidados que hay que tener, en la esperanza y millones de cosas”, cuenta Mónica a El Definido.

Cuando salió de la universidad, Mónica decidió trabajar en algo relacionado con el cáncer y como su mamá estaba de voluntaria en el Calvo Mackenna (acompañando a las mamás de otros niños enfermos), preguntaron en qué podían ayudar.

Fue así como nació la Casa Sagrada Familia en 2001.

Alivianando la carga y brindando una red de apoyo

Desde ahí que esta fundación recibe a madres o padres que llegan de otras regiones a vivir a Santiago para que su hijo con cáncer pueda realizar su tratamiento. El costo de vivir en la capital es una preocupación más en este proceso que, o deja a las familias en la ruina, o les impide seguir adelante. Además, la falta de redes que experimentan en una ciudad en la que nunca han vivido hace aún más difícil sobrellevar la dura experiencia de ver a un hijo sufrir de cáncer.

En un principio partieron con dos casas chicas que les prestó el abuelo de Mónica y en 2014 inauguraron una casa moderna de cuatro pisos en Ñuñoa que tiene capacidad para recibir a 31 niños con un acompañante.

¿Cómo consiguen ser acogidos? Llegan a la casa a través de la asistente social del hospital que es quien les hace el contacto. Ahí cuentan con todo lo necesario de manera gratuita, desde las comidas especiales que necesitan los niños, comida para los papás y hasta los traslados al hospital. Además, también hay voluntarios que acompañan a las mamás (en su mayoría son mujeres y no papás), porque están solas y muchas veces necesitan que alguien les explique lo que les dicen los doctores, por ejemplo.

En ese hogar se forma una comunidad y una red de contención. Entre padres se acompañan, escuchan y comparten experiencias. Cuando llega alguien nuevo, lo acogen y le enseñan si hay cosas que no entiende. Esto es lo que vivieron Elizabeth y Angelo, quienes nunca habían salido de Antofagasta y llegaron sin conocer a nadie.

“Es súper bonito lo que se forma acá, es como una cadena de apoyo preciosa, porque la mamá que tú viste que llegó súper shockeada o desorientada, a los tres meses está ayudando a una mamá que viene llegando y con todo el empoderamiento, seguridad y cariño, entonces se arma una red muy bonita entre las mamás que se van apoyando entre ellas”, nos cuenta Mónica.

Aunque como en todas las familias, también hay minutos de rabia, tristeza y discusiones, agrega, porque “probablemente acá viven el minuto más difícil de su vida que es tener a un hijo enfermo”.

Hay voluntarios que ayudan a los papás y los capacitan según las necesidades de sus hijos, les organizan actividades recreativas cada cierto tiempo y además algunos van a apoyar a los niños, para que los que van al colegio no pierdan el año escolar.

La casa también tiene una cocina, donde quienes están durante el día en la casa, se organizan para cocinar para el resto, tiene un patio para que puedan tomar aire y también hay una sala de juegos donde hay libros, lápices de colores y juguetes para los niños.

La Casa Sagrada Familia se financia a través de donaciones de socios que cada mes aportan con dinero para que la casa se pueda seguir manteniendo, además de colaboraciones particulares (puedes hacerla aquí), el apoyo de productos Late! y la venta de Coronas de Caridad. Este mes la fundación lanzó una campaña donde muestra que estos niños son unos verdaderos rockstars.

Además, hay varias maneras de colaborar, comprando Agua Late!, haciendo transferencias, a través de coronas de caridad, etc. 

En Santiago hay varias fundaciones que cuentan con casas que reciben a los niños que tienen que tratar su enfermedad y que vienen de regiones, como la fundación María Jesús Vergara, María Ayuda, La Casa de Acogida MATER , la casa de acogida de la fundación Nuestros Hijos, etc.

¿Conoces otra fundación que esté ayudando a los niños con cáncer?