La oficina de trabajo de Marcelo González (47) es su casa. Desde su computador suenan Nirvana y después algo de Blur. Atrás de él está un estante lleno de medicamentos para la diabetes, hace 30 años que la padece. “Muchas veces los regalo, de hecho en el grupo de Facebook (#bombadeinsulinalAUGE) está prohibido vender los remedios. El que lo hace, lo elimino”, cuenta a secas.

Marcelo supo que tenía diabetes tipo uno cuando cursaba primer año de publicidad, en 1986. En aquel tiempo la noticia lo golpeó, pero lejos de lamentarse, su enfoque tomó otro curso: el de investigar y comprender todas las aristas del padecimiento que tenía.

“Para salir a caminar debo saber mi estado de glicemia, controlar una serie de variables, lo que es un poco agobiante, pero se puede”, confiesa.

Con 47 años hoy dedica el cien por ciento de su tiempo a informar y dar charlas sobre diabetes. “Había muy poca información en español –explica– la idea es tratar el tema desde una perspectiva positiva, pues es una realidad muy compleja”.

Él se autodefine como un e-paciente, es decir, alguien que no vive la enfermedad con pasividad, sino que todo lo contrario: investiga, difunde y participa; todo eso, sí, a través de la web y las redes sociales.

En 2005 comenzó su periplo como “e-paciente”. En ese año empezó a escribir en su blog personal temas relativos a la enfermedad y en 2009 lanzó la página midiabetes.cl, la cual sigue en pleno funcionamiento.

Sin embargo fue en septiembre de este año, a través del grupo de Facebook #bombadeinsulinaalAUGE, cuando el propósito de Marcelo se hizo más presente: concientizar a la sociedad sobre la diabetes, y en particular –como es lógico– presionar para la inclusión de las bombas de insulina al AUGE.

Actualmente la página cuenta con 10.931 me gusta, aunque para Marcelo la meta es “institucionalizar todo esto; velar por los pacientes activamente, tener la opción de representar a algo más tangible que un grupo de amigos en Facebook”.

Diabetes: ¿Una epidemia en nuestro país?

Poco se debate en la opinión pública sobre la diabetes en Chile. Sin exagerar, muchos especialistas ya la consideran una epidemia.

Según índices de la Federación Internacional de Diabetes, en cifras publicadas por el medio La Tercera, en 2012 Chile era el país con mayor prevalencia de diabéticos en Sudamérica –superando a Argentina y Brasil–, con un total de 9,5% de adultos chilenos que la padecían.

Sin embargo, eso no es todo. Según la misma institución, el porcentaje de chilenos con diabetes hasta el año pasado era de 11,19%, lo que representa a un millón 700 mil personas, el doble que hace diez años.

Estas cifras sólo son superadas en Latinoamérica por México, país que posee una población adulta con diabetes de 12,16%.

Yohan Bravo tiene 22 años, y es parte de ese 11,19% de chilenos que padecen diabetes. Su páncreas no funciona normalmente, ya que no transforma el azúcar en energía, y por tanto, si come azucares provoca que su sangre sea espesa. Vive en La Reina y estudia gastronomía en Inacap. “Te pasan nutrición, de hecho, los profes se preocupan de que no me exceda en degustar y todo”, aclara Yohan.

Cuando tenía 14 años supo que algo pasaba: bajaba un poco más de un kilo a diario, y además no podía mantenerse despierto. Hasta que un día se desmayó. Despertó primero en el SAPU y luego en el Hospital El Salvador. “En urgencias, ahí mismo, te hacen los exámenes. Y me dijeron: tienes 95% de probabilidad de tener diabetes”, relata.

Yohan se tiene que inyectar insulina cuatro veces al día y no tiene acceso a una bomba de insulina por su alto costo. No obstante, coincide con la postura de Mauricio González, ya que ve su patología desde un punto de vista positivo.

“Creo que uso mis limitaciones como oportunidades–explica– porque estoy obligado a hacer ejercicio y no puedo dejarlo de lado. Aparte, no soporto jornadas muy extensas de trabajo sin comer azúcar, si estoy siete horas sin comer azúcar empiezo a tiritar (…)”.

Bomba de insulina: un cambio de vida y una buena inversión para el Estado

Existen muchos tipos de diabetes, pero hay dos más “visibles”.

Según el Ministerio de Salud, la diabetes tipo 2 consiste en un “desorden metabólico crónico caracterizado por niveles persistentemente elevados de glucosa en la sangre”. Este tipo de diabetes se da generalmente en personas con malos hábitos alimenticios, lo que provoca altos de niveles de insulina y glucosa.

En tanto, la diabetes tipo 1 es una mal autoinmune. Según el Ministerio de Salud, “se caracteriza por destrucción de las células beta pancreáticas, que se traduce en un déficit absoluto de insulina y dependencia vital a la insulina exógena”, es decir: “si no tienes insulina, te mueres”, aclara Mauricio González.

Para los pacientes de diabetes tipo 1, en su gran mayoría, se les aplica inyecciones de insulina, muchas veces en reiteradas ocasiones en un solo día. Sin embargo, pocos son los privilegiados que cuentan con una bomba de insulina.

“Es de las mejores terapias. Yo tengo una y me cambió la vida, aunque la tengo que pagar en ‘cómodas’ cuotas”, dice Marcelo, que mientras conversa exhibe su “Ferrari”, como le llama a la bomba. Parece un Smartphone y monitorea su glicemia y otras características.

Éstas se encuentran en el mercado hace por lo menos 30 años y en Chile se distribuyen desde 2006, pero sus valores fluctúan desde los dos hasta los cuatro millones de pesos. Es triste llegar a tener que hacer un bingo para este tipo de cosas. Es inaceptable”, se lamenta Marcelo.

Explica que sin la bomba tendría que inyectarse dos tipos distintos de insulina. En cambio, gracias a que posee una sólo usa un tipo de insulina y, por supuesto, libre de jeringas. “Ahorras entre 180 y 200 mil pesos mensuales usando bomba. Si el Estado lo viera como una inversión por el costo-beneficio, sería mucho mejor para todos”, dice.

También cuenta que en Colombia, Argentina y Brasil el Estado se hizo cargo de adquirir bombas de insulina.

De la invisibilidad a las 42 mil firmas y el apoyo de personalidades

– ¿Y por qué no han marchado para que se incluyan las bombas de insulina en el AUGE?

– No hemos querido hacerlo, respetamos la institucionalidad. Estamos apostando primero a hacernos notar en internet. Es más, el 22 de septiembre fuimos trending topic en Twitter. También reunimos, a través de Change.org, 42 mil firmas, que presentamos hace un par de semanas en el Ministerio de Salud.

Desde que el grupo #bombadeinsulinaalAUGE comenzó a tomar vuelo en septiembre de este año, diferentes personalidades del deporte, de la cultura, y de la televisión se han sumado a la campaña.

Arturo Vidal –tiene a su hijo Alonso con diabetes–, Joe Vasconcellos, “Memo” Bunke, Gonzalo Valenzuela, niños, jóvenes, adultos, ancianos con o sin diabetes, todos se han tomado la foto con el cartelito que dice: #bombadeinsulinaalAUGE. Y todos de manera espontánea.

Así lo relata Marcelo González: “Ha sido emocionante, estamos unidos y como pacientes mucho más vinculados”, y agrega “un día el cuñado de Vidal (Arturo) me mandó la foto del jugador con el cartel en Pinto Durán, y me agradeció por la iniciativa. Recuerdo que fue todo muy personal”.

Marcelo se tiene que ir. Su trabajo no le da respiro. Debe dar una charla en la Universidad del Desarrollo sobre las características de la diabetes, y también le queda una charla en la SOCHED (Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes) en Concepción. “No queremos pacientes de segunda categoría”, puntualiza.

La Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes (SOCHED) señaló en un comunicado del 4 de noviembre de este año, que a principios del mismo se estudiaron los criterios de implementación de la bomba de insulina, junto a representantes de FONASA, para determinar los casos prioritarios para ofrecer este tratamiento de alto costo: mujeres en etapa preconcepcional y durante el embarazo, niños menores de 6 años que requieren monitoreo continuo de glucosa y adultos con hipoglicemias recurrentes nocturnas.

Como resultado de esta mesa de trabajo, FONASA aceptó incluir el infusor continuo de insulina en la canasta AUGE/GES, quedando pendiente la aprobación del Ministerio de Hacienda.

¿Tienes diabetes o conoces a alguien que padezca esta enfermedad?