Antonio estaba participando de una marcha, una de tantas. Se trataba de una manifestación para visibilizar la sordoceguera en Chile y él era uno más del grupo. De pronto se dio cuenta de algo nuevo, de lo que no tenía idea, ¿Cómo? ¿No todas las personas perciben el mundo como yo?

La historia es real, el nombre no, pero es algo que nos contó Carolyn Sánchez, directora de la CIDEVI o Corporación para la Inclusión De Personas con Discapacidad Visual y Sordociegas, para ejemplificar el nivel de aislamiento existente cuando no hay visión ni audición. Hablamos con ella para acercarnos más al mundo de esta desconocida discapacidad.

No ven, tampoco escuchan, desde nuestra vereda su percepción del mundo es vivir dentro de una burbuja aislante de casi todo estímulo sensorial. Un ciego puede usar como herramienta su voz y sus oídos, una persona con sordera puede ver el mundo y entenderlo con el lenguaje de señas, pero, ¿Cómo entiende la realidad un sordociego? ¿Cómo se comunica con las personas que lo rodean?

Esta discapacidad única ha sido tímidamente reconocida en el mundo y nuestro país. Pero si escuchamos el nombre Helen Keller, quizás nos suene algo más de qué se trata. La famosa estadounidense que fue una importante voz en su tiempo, se volvió sorda y ciega a los 19 meses de vida. Gracias a su maestra, que la acompañó toda la vida, aprendió el lenguaje y a comunicarse con su exterior hasta convertirse en una gran escritora, oradora y activista política.

Casi medio siglo después aún son muchos los desafíos pendientes frente a esta discapacidad, lograr la comunicación y la orientación o movilidad, para que puedan lograr su independencia.

El mundo de un sordociego

Las experiencias de un sordociego con el mundo pueden ser múltiples por diversas razones. Depende en primer lugar si la discapacidad es congénita (de nacimiento) o adquirida, primer abismo de diferencias. También si queda algo de percepción visual o auditiva y cuánto de ello, pues se estima que casi el 90% de las personas sordociegas pueden usar esos residuos sensoriales como una herramienta para tener una mejor percepción de la realidad. Además, si existe otra discapacidad asociada. El modo en cómo aprenden desde niños, va a condicionar su manera de ver la realidad y de pensar. Por último, los efectos emocionales sobre cada individuo también son muy variados y en diferente grado de intensidad.

¿Qué los iguala a todos? Su gran barrera con el mundo exterior, la dificultad de entender el mundo y de comunicarse con él. No tienen más referente que ellos mismos. No tienen un conocimiento inmediato de lo que ocurre en el entorno, lo que genera inmediatamente un cambio radical en todos los ámbitos de la vida: social, físico, cultura y psicológico.

Hay más de 70 diferentes causas de esta discapacidad y la principal es el síndrome de Usher, donde las personas nacen sordas y con el tiempo se vuelven ciegas. Entre el 3% y el 6% de las personas con sordera congénita lo padecen. Y en los casos de sordoceguera congénita se deben, por ejemplo, al síndrome de Alström o la enfermedad de Norrie.

El desafío es reconocer la discapacidad para crear espacios de aprendizaje con profesionales dedicados a darles una oportunidad para vivir de la manera más independiente posible y poder disfrutar como todos.

"Son independientes, tienen necesidades como todos los jóvenes (…) Pasa por la familia que entiendan el mundo, porque a veces los temas conversación son muy estructurados: cómo estás, qué haces, qué te gusta (…) y como no tienen con quién conversar, se restringe mucho su comunicación, una de sus grandes limitaciones, especialmente en los chicos congénitos", nos cuenta Carolyn.

El poder del tacto

"Un sordociego también siente la música en su cuerpo", pregona la última campaña de la CIDEVI. La música son ondas vibrantes, con ritmos diferentes que ellos también perciben. Su piel es su herramienta para observar el mundo, el tacto es la manera de escuchar, de ver y de entregar.

La adaptación e integración de las personas sordociegas se basa en una utilización intensiva de todos sus recursos sensoriales. Como decíamos antes, si existen restos visuales o auditivos, forman parte también de su aprendizaje. Pero el olfato, el gusto y sobre todo el tacto son claves para la adquisición de conocimientos, aprendizaje y comunicación.

¿Cómo se expresan y "escuchan"? Con lenguaje de señas, pero trasladado a las manos y la cara, además del Braille. También utilizan la escritura de letras en la espalda y la comunicación de palabras a través de una tablilla que tiene todas las letras del abecedario escritas, algo más lento, pero más universal.

Esa es la principal manera de integrarse a la sociedad, de hablar, de comunicar emociones y de aprender cosas. Carolyn nos explica que evidentemente en los casos congénitos el desafío es mucho mayor, ya que cuando existió capacidad de lectura o de lenguaje anteriormente, se trabaja sobre un terreno más fácil.

Quienes tienen aquí el rol fundamental para integrar a los sordociegos al mundo es el guía intérprete, una persona que los acompaña la mayor parte del tiempo y es su ventana a la realidad, pues le traducen en sus propios códigos lo que sucede en el mundo.

Una realidad invisible

Actualmente existen en Chile intérpretes para personas con discapacidad auditiva, pero que pueden trabajar hasta con 30 personas a la vez, mientras que para un sordociego se necesita dedicación completa de persona a persona. Como falta visibilizar esta discapacidad y crear más espacios de acogida y aprendizaje para personas con sordoceguera, aún falta también centros de formación de guías interpretes para que trabajen su independencia e inclusión en la sociedad, nos explica Sánchez.

La CIDEVI es de las pocas corporaciones que trabaja con la sordoceguera. Tiene una escuela especial para sordociegos, certificada, donde atiende a 13 niños y jóvenes con esta doble discapacidad, entre otros con problemas auditivos o visuales. De los 56 adultos participantes en otras actividades, el 25% son sordociegos que lo han adquirido, principalmente por el síndrome de Usher. Existe también la Corpaliv y la Coalivi.

No hay un registro de personas con sordoceguera, por lo general esta discapacidad está oculta en los problemas visuales o auditivos, pero no se manifiesta por sí sola. No hay censo que los registre, ni se ha hecho un catastro formal con la SENADIS, pues mientras no existan medidas desde el ámbito médico, no es posible definirlo.

La última encuesta de discapacidad se realizó el 2004, sin incluir esta especial discapacidad, por lo que la CIDEVI está en conversaciones para que el 2016 sea contemplada.

"Además de visibilizarlos, hay que darles un espacio en los lugares de educación (…) En las escuelas de sordos no son partícipes, no tienen un espacio social reconocido. Hay que abrir espacios, trabajar la lengua de señas de manera más natural, ver lo de los guías interpretes… son cosas que el SENADI debiese impulsar", asegura Carolyn.

Aquí pueden ver cómo es la vida de Oscar, un adolescente chileno con sordoceguera congénita

Y este video da conocer la realidad de un adulto español que adquirió la discapacidad y que gracias al apoyo ha logrado casi total independencia:

MARCHA POR LA SORDOCEGUERA 
En el marco del Día Internacional de la Sordoceguera (27 de junio), este viernes 26 de junio, habrá en Santiago una marcha para hacer que la gente conozca y hable de la sordoceguera. Comenzará a las 10.00 am desde Avenida Brasil con la Alameda y se realizará hasta el Palacio de la Moneda.