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Imagen: César Mejías

La fundación que cumple los sueños y apoya en sus terapias a niños con enfermedades crónicas o terminales

Niños que han pasado sus vidas en clínicas, con enfermedades terminales y complejas, son considerados campeones por esta fundación que los apoya en su lucha diaria. Visibilizar esta realidad es un desafío, pero ya ayudan a 500 familias a lo largo de Chile.

Por Romina Diaz | 2019-02-21 | 17:00
Tags | fundación, deportistas, niños, infancia, voluntarios, enfermedad
“La lucha de la mayoría es su profesión y tener un trabajo quizás, la lucha de ellos es estar vivos. Y la perseverancia de ellos es aguantar agujas, hospitalizaciones y una soledad inmensa, entonces, ¿cómo no honrarlos sabiendo que ellos luchan para estar con vida?”, (Sandra Corrales, fundadora de Deportistas por un sueño).
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Campeones anónimos que no son tomados en cuenta. Esto ve todos los días Sandra Corrales, la ex deportista de alto rendimiento y fundadora de Deportistas por un Sueño. Con su equipo (compuesto por tres personas más) se dedica a apadrinar a niños con enfermedades terminales y crónicas, todo con el objetivo de mejorar su calidad de vida y entregarles una infancia que disfruten, esté llena de amor y cuente con los cuidados necesarios y la tranquilidad que todo niño necesita.

Comenzó solo siendo un sueño, pero ya se formó en una nueva realidad que cambia la vida de muchos niños y le da un respiro a sus familias.

“Soy un campeón tía Sandra”

En 2008 Sandra tuvo un sueño que se repetía. En ese entonces ella era deportista de alto nivel: “ empecé a soñar con un niño en una camilla, lleno de tubos, no sabía por qué, ni por qué estaba soñando con él”, recuerda.

Ahí fue cuando decidió entregarles sus medallas a los niños del Hospital Clínico de la Universidad Católica. Acompañada de reconocidos deportistas como Arturo Vidal, Gary Medel, Valeria Rifo, Enrique Laurel y Ángelo Vidal, entre otros, hizo un espectáculo para los pequeños pacientes. Estaban todos felices, cuenta Sandra, pero había algunos que no podían participar. Uno de ellos era un niño de seis años que estaba en la UCI (Unidad de cuidados intensivos) con riesgo vital.

“No le quedaba mucho, tenía una cardiopatía múltiple, pero lo fuimos a visitar con Arturo Vidal. Le entregamos la medalla y se la pusimos al costado de la cama. Cuando íbamos saliendo él se levantó y dijo ‘ Soy un campeón tía Sandra’”. Así fue cómo nació la idea de darles medallas por su mérito, nos dijo Corrales, premio que se llama “Sonrisas de héroe”.

Invisible realidad

Miles de niños en Chile viven con una carga muy difícil de soportar. Postrados en camas, enchufados a máquinas que los mantienen con vida e incapaces de comunicarse; muchas veces sus familias no reciben ningún tipo de ayuda. Esto es lo que quieren cambiar en la fundación, entregándolesinfancia a niños que nunca la han tenido, una llena de cariño, ayuda y apoyo de todo tipo. La idea es premiarlos por su esfuerzo y recordarles los especiales que son, no solo por la lucha que deben llevar, sino que por la manera valiente en que eligen vivirla.

“Ellos son los verdaderos campeones. Y les entregamos medallas porque además tienen los valores muy marcados, es lucha, perseverancia y constancia a la vida. La lucha de la mayoría es su profesión y tener un trabajo quizás, la lucha de ellos es estar vivos, y la perseverancia de ellos es aguantar agujas, hospitalizaciones y una soledad inmensa, entonces, ¿cómo no honrarlos sabiendo que ellos luchan para estar con vida?”, dice Sandra a El Definido.

Cardiopatías múltiples ( alteraciones estructurales del corazón), hidrocefalia (acumulación de líquido en el cerebro), entre otras, son algunas de las típicas enfermedades que tienen los niños que son apadrinados en Deportistas por un Sueño. Enfermedades complejas y dolorosas tanto física como mentalmente, que en muchos casos no tienen cura.

“Realmente los niños están condenados a muerte por ser niños con enfermedades terminales y no tienen recreación, ni ayuda, ni nada. Nosotros peleamos contra eso. Es una nueva lucha, no es una medalla para Chile, sino que dentro de Chile una medalla para los campeones. Cambié mi vida para eso, para que los niños tuvieran el apoyo real que corresponde y más que eso que tuvieran amor, respeto y dignidad. He visto a 319 niños fallecer en 9 años”, lamenta Corrales con tristeza, pero con la fuerza de una deportista competitiva.

Rompiendo las limitaciones de la enfermedad

El objetivo de la fundación es entregar una ayuda concreta para solucionar los problemas de estos niños y jóvenes que, aunque viven con enfermedades graves, aún debiesen poder disfrutar su día a día como todos los otros, especialmente con sus necesidades cubiertas. Los ayudan a conseguir pensiones de gracia, subsidios habitacionales, les entregan alimentos o incluso servicios fúnebres, en el caso de que ocurra una lamentable pérdida. Al mismo tiempo, organizan salidas recreativas para que los niños puedan vivir lo mismo que todos.

“Lo mío es luchar por eso, no los papás. Los papás tienen que encargarse de los niños, las personas que tienen que pedir plata en la calle somos nosotros, las personas que tienen que hablar con un médico somos nosotros, las personas que tienen que conseguir la ayuda necesaria para un niño somos nosotros”, nos dijo Corrales.

Además, subraya la importancia de potenciar el desarrollo emocional de los niños en estas condiciones, para así poder inculcar el esfuerzo y la constancia, valores centrales para la lucha que deben llevar día a día.

Todo esto sin dejar de lado sus intereses y gustos. Independiente de sus enfermedades, la fundación ha logrado llevarlos al estadio a ver partidos de fútbol y a visitar a los planteles de Universidad Católica, Colo Colo Universidad de Chile y Palestino, entre otros. Los han llevado a conciertos de Daddy Yankee, Don Omar, Romeo Santos y más artistas, ¡e incluso fueron a Lollapalooza!

Han encontrado maneras de llevarlos a piscinas, independiente de que haya muchos niños conectados a máquinas. También han volado en avión, pero siempre con consentimiento de sus doctores y ayuda de enfermeros, ambulancias, etc.

“La verdad los niños pueden hacer de todo, no hay limitación, las limitaciones se las ponemos nosotros. Los niños están enfermos, sí, pero son niños y tienen que disfrutar como niños [...]Todo niño necesita un estímulo, todos se tienen que sentir importantes y para eso estamos nosotros”, explica la fundadora.


Actividades que realizaron en la fundación el año 2017. Fuente: Deportistas por un sueño

Son cuatro personas las que están a cargo de la fundación. Trabajan todos los días por cambiar las realidades de estos niños y ya apoyan a 500 familias a lo largo de Chile: 200 en la Región Metropolitana y 300 en otras regiones.

Y aunque ellos cuatro administran la fundación, muchos otros son parte. Desde ser voluntario, hasta hacer donaciones, apoyar en las actividades recreativas, donar insumos o conseguir maneras de cambiar las vidas de los niños de alguna forma. Cada día van avanzando más y llegando a más gente, tanto ciudadanos voluntarios, como deportistas reconocidos y también reciben ayuda de alcaldías, concejales, ministerios, etc.

Ministro por un día

El pasado agosto, Lucas Callejas, un niño de once años, tuvo la oportunidad de ser "ministro por un día”, gracias a la fundación. Tiene síndrome hipotónico severo (enfermedad que afecta al sistema nervioso), una patología muscular que le impide moverse y respirar normalmente, pero aun así vivió algo que quizás nunca habría podido. "Ahora usted es el ministro", le dijo Alfredo Moreno, ministro de desarrollo social, y le entregó un certificado que lo acredita formalmente como titular de la cartera por un día, una credencial para circular en La Moneda y el pin de la bandera que usan todos los secretarios de Estado, como explicaron en T13.

"Fue muy emocionante poder ser parte de cumplirle un sueño a Lucas y poder colaborar con esta fundación que se preocupa de estos niños, permitiéndoles no solo mejorar sus problemas físicos, sino también hacer que se sientan acompañados, que sepan hay gente que se preocupa de ellos y que los quiere. Ojalá podamos hacer más por todos estos niños", dijo el ministro Moreno.

La ayuda a Lucas no se quedó ahí, también cambiaron su vida dándole la oportunidad de comunicarse gracias a un computador. Sandra Corrales nos cuenta que el ministro le regaló este instrumento, un sistema que identifica lo que quiere decir a través del movimiento de sus pupilas. “A través del iris, los niños van escribiendo como en un teclado, seleccionando las letras y el computador les habla lo que ellos escriben, se los lee. Así ya muchos pueden comunicarse”, explica Sandra. “Ahora Luquitas es un loro, no lo calla nadie”, agrega entre risas.

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Continuamos celebrando el día del amor❤ verdadero a todos nuestros campeones que son parte de nuestra historia e institución FUNDACIÓN DEPORTISTAS POR UN SUEÑO 😍 LA FELICIDAD DE UN NIÑO ES NUESTRO MEJOR REGALO por este motivo quiero felicitar a mi hijo GIANN BARRERA 🤗 por la Entregado de su ayuda técnica ( computador que lo ayuda a comunicarse). LOS NIÑOS CRÓNICOS Y TERMINALES TAMBIÉN TIENEN DERECHO AMOR RESPECTO DIGNIDAD😘 . . . . . @FDEPORTISTASPORUNSUENO @MCFER14 @CARLITADASME @CRESPOCRISTIAN @INSTARRALES @CAROLINA_ANDREADECIFUENTES @ENRIQUE_VANR @SEBASTIANPINERAE @sandracorralesfdpus #LOSNIÑOSCRONICOSYTERMINALESTAMBIENTIENENDERECHO #AMOR #CARIÑO #REGALON #HIJO #felizdiadelamor

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“Una labor única y ejemplar”

La fundadora dice que cada vez más están siendo escuchados. Solo la semana pasada pudieron entregar cuatro sillas de ruedas neurológicas y un computador para comunicarse. Así, con ayuda y a través de estas herramientas, van logrando que los niños puedan vivir con más autonomía.

Han recibido aportes de distintas alcaldías, por ejemplo, la de Puente Alto, de la que están muy agradecidos. En esa comuna están trabajando con 45 niños con enfermedades complejas y terminales, y todos están cubiertos con pensiones de vivienda y la ayuda que necesitan.

En 2016 la fundación recibió un reconocimiento de la ONU por ser “una de las pocas entidades del mundo que vela por los derechos de los niños con patologías de carácter crónicas terminales, promoviendo, respetando y exigiendo sus derechos”, explicaron desde la ONU en una carta para la fundación. “Cumplen con una labor única y ejemplar en la protección de la dignidad de los niños y niñas desahuciados. En busca de transversalizar el movimiento se han sumado a la causa deportistas de diversas ramas deportivas, futbolistas, cantantes nacionales e internacionales, artistas, humoristas, rostros televisivos y personas de buena voluntad que aportan acciones de buena fe…”, agregan en la carta.

Gracias a ellos, cada vez más niños están accediendo a nuevas oportunidades: desde tener la posibilidad de realizar una actividad que jamás hubiesen imaginado, hasta gozar de un computador que les permite comunicarse. Así, poco a poco las acciones de instituciones como esta, van permitiendo que vivamos en una sociedad más inclusiva y solidaria.

¿Qué acción crees que es importante para facilitar la vida a estos niños?

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