¿Te lo perdiste? Regularmente republicamos contenidos vigentes que pueden resultarte interesantes (esta nota fue originalmente publicada el 8 de agosto de 2016).
“Tu niñita es una bendición”, eran las palabras que Alfonsina y Martín escucharon una y otra vez al nacer su segunda hija, en 2014. Tal como les había dicho el médico que trajo al mundo a Candelaria: la niña era linda, era sana y había un 98% de certeza de que tenía síndrome de Down. “¿De qué bendición me están hablando?”, se preguntaba Alfonsina.
En la ignorancia propia de quien se enfrenta por primera vez a una situación como ésta, la madre de Cande estaba llena de miedos. ¿Tendría una vida corta?, ¿dependería el resto de sus días de su hermano mayor, Iñaki?, ¿podría ser algún día una niña autónoma?
Con el pasar de los días y los meses, los miedos de Alfonsina se fueron disipando, la misma “Chini”, como la llaman en la casa, le fue mostrando que no vale la pena vivir con las expectativas puestas en los “logros” o “hitos de crecimiento” de los niños. Más vale maravillarse con el día a día, dar espacio a que suceda lo inesperado, “disfrutar cada minuto del viaje en lugar de estar preocupados por llegar a destino”, en palabras de Alfonsina.
Son tantas las lecciones de vida que Candelaria ha dado a su familia, que Alfonsina decidió crear un blog. Su nombre es cande down side up, y en él que se encarga de desmitificar al síndrome de down, aliviar los miedos de tantos padres que se enfrentan a esta situación todos los días y, de paso, mostrar “que la vida con síndrome de Down, es una vida UP”.
¿Cande es una bendición entonces? ¡Sí que lo es! Y además multiplicada, pues trae un cromosoma extra.
Barriendo mitos
Cande nació en Chile, pero hoy vive en Uruguay junto a sus padres, pues Alfonsina es uruguaya y Martín chileno. Desde la tierra charrúa, su madre aceptó tomar un desafío propuesto por El Definido: barrer con 12 mitos sobre el síndrome de Down y, de paso, mostrarnos la maravilla que Cande trajo a su vida.
1. Las personas con síndrome de Down no pueden tener pareja, menos casarse
“Muy a pesar de Martín, mi marido -que es un papá bien celoso de su niñita- las personas con síndrome de Down tienen citas, socializan y forman relaciones. Algunos se casan y otros optan por convivir, como cualquiera de nosotros. Tengo la suerte de conocer a varios jóvenes con síndrome de Down que me hablan maravillas de sus novias y que disfrutan de las cosas buenas. ¡Tienen peleas y desencantos como todos! ¡Obvio que forman parejas, porque obvio que aman! Todo gracias a esos papás que, rompiendo las barreras de los prejuicios y los miedos, los dejan vivir la vida completita y plena que toda persona merece. Martín, lo siento, pero seguramente tú Cande sea la Cande de otro algún día”.
2. Las personas con síndrome de Down no pueden nunca ser independientes o vivir solas
“¡Muy falso! Ninguno de nosotros puede hacer algo que todos nos digan que no podemos. Eso es lo que ha pasado por muchos años con las personas con síndrome de Down. Todos creíamos que eran incapaces de muchas cosas -entre ellas de ser autónomos- y por lo tanto nunca les dimos la chance de probarnos lo errados que estábamos. Eso hasta que algunos padres vieron en su hijo o hija las habilidades y capacidades que todos les repetíamos que no tenían. Entonces les dieron alas y herramientas, ¡y se hizo la luz!”.
3. Las personas con síndrome de Down no pueden realizar trabajos en que ocupen su intelecto (y sí aquellos trabajos más físicos o mecánicos)
“Para contestar este mito, me gustaría citar varios nombres de personas con síndrome de Down que, de un plumazo, lo han desterrado: Ángela Bachiller (concejal del municipio de Valladolid, España), Tim Harris (dueño y gerente de su propio restaurante en Albuquerque, Estados Unidos), Pablo Pineda (diplomado en magisterio, conferencista y cuasi licenciado de psicopedagogía), Felipe Belmar (chileno, técnico Agrario), Noelia Garella (argentina, maestra de párvulos) y Oliver Hellowell (británico, fotógrafo profesional). Y la lista sigue y sigue. Yo creo que la respuesta a este mito se resume en que todo depende de las oportunidades que les demos, porque las capacidades está claro que están”.
4. Las personas con síndrome de Down tienen una vida corta
“A decir verdad, y como se imaginarán, este fue uno de los mitos que más feliz me hizo desterrar. Cuando Cande nació este era el mito o miedo que más rondaba mi cabeza y me paralizaba. La realidad es que los avances de la medicina apuntan a que la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down se ha incrementado, casi igualándola a la de las personas sin síndrome de Down. Entre estos avances, destaca el saber y conocer bien las patologías que se presentan con mayor frecuencia, estar alerta y detectarlas a tiempo, dando un correcto tratamiento a las mismas. Un caso claro son las cardiopatías; hoy en día al nacer un bebé con síndrome de Down se le realizan varios estudios para detectarlas, así se puede realizar un monitoreo, tratamiento o cirugía correctiva. Es, sin duda, una muy buena noticia que nos presenta un nuevo y gran desafío: acompañar y pensar la vida de ellos con inclusión laboral de calidad a largo plazo, pensiones y subsidios para viviendas dignas. Yo, por lo pronto, no puedo estar mas feliz y agradecida de que la condición de mi Chini no es una sentencia, sino un dato de la causa”.
5. Los niños y jóvenes con síndrome de Down deben educarse en escuelas especiales
“Este es un mito que, afortunadamente gracias al trabajo y esfuerzo de muchos papás y maestros, ha empezado a desaparecer rápidamente. Son cada día más los centros educativos que tienen una propuesta de inclusión, donde los niños y jóvenes con síndrome de Down están a la par del resto de sus compañeros, participando en clases de su edad cronológica, con ayuda de adecuaciones curriculares, participando en trabajos de equipo y siguiendo las reglas de la institución a la que pertenecen como los demás. No sólo la persona con síndrome de Down se favorece de esto, sino que todo el resto recibe la posibilidad de nutrirse de la experiencia de la diversidad y la tolerancia. El desafío también hay que llevarlo un paso más allá. Es la educación universitaria el gran objetivo ahora. ¡El cielo es el límite!”
6. Las personas con síndrome de Down nunca están tristes y sólo tienen buenos sentimientos
“Como cualquier persona, hacen lo correcto y otras veces no, aciertan y se equivocan, hacen travesuras (¡en el caso de Cande muchas!) y se portan mal o bien como cualquiera. No son angelitos, sé que muchas veces buscamos con ese concepto resaltar cosas positivas y tratar de `dar un piropo´, pero debemos entender que con esa buena intención no estamos haciéndoles un gran favor, al contrario, ya que estamos pasando por sobre su cualidad de persona y limitándolos de poder desarrollar todo su potencial. En cuanto a Cande, en casa buscamos tratarla igual que a Iñaki, nuestro hijo más grande, ni más ni menos. La realidad es que de angelito capaz que sacó la cara, porque es mil veces más traviesa e intrépida que Iñaki. Eso nos ayuda a reforzar el no tratarlos diferente”.
7. Hay personas que tienen un bajo nivel de síndrome de Down, lo que les permite insertarse mejor en la sociedad
“No existen grados y no hay personas que tengan más o menos síndrome de Down que otras.
El síndrome de Down es una condición en donde las células tienen un cromosoma extra en el par 21. A ojos inexpertos, creemos ver grados cuando vemos individuos con mayor o menor desarrollo en determinada área, pero esto pasa con todos los seres humanos, ¿o no? Y no significa que tengamos mayor o menor grado de `normalidad´. Si bien, el extra cromosoma entrega a las personas con síndrome de Down determinada información que los asemeja entre sí, es un cromosoma entre 23 pares más. Estos están dotados con mucha información genética, como la inteligencia heredada de algún padre o los rasgos físicos. A esto se le suma la diferencia de estímulos a los que la persona estuvo enfrentada, como pasa con todos nosotros. Si desde nuestra temprana edad nos colocan frente a un televisor -aislados del contacto con la sociedad como lamentablemente pasaba antes con las personas con esta condición- seguramente no seríamos capaces de desarrollar las capacidades y talentos con los que hemos nacido”.
8. Las personas con síndrome de Down no tienen inhibiciones sexuales
“Esto se reduce a educación y oportunidades, al igual que con todas las personas. Lo que ha pasado en la historia, es que para los padres de personas con síndrome de Down esto era un tema tabú y, como sabemos, eso nunca resuelve nada. Como todos, el que las personas con síndrome de Down tengan una vida sexual plena y encarada de una forma saludable, depende de una buena educación al respecto. La verdad, los jóvenes que he conocido en estos años no se comportan en lo más mínimo así, por lo que creo que ya vamos bien avanzados al respecto”.
9. El síndrome de Down es una enfermedad
“¡He aquí el rey de todos los mitos! Arraigado en nuestro saber colectivo desde siempre. El síndrome de Down no es una enfermedad o patología, no se padece, ni se sufre. El síndrome de Down es una condición genética como tener ojos claros, piel morena o ser pelirrojo. Cuando hablamos de enfermedad automáticamente lo asociamos a algo malo. Ahí está la cuna de muchas de nuestras ideas erradas. `Que no pueden hacer esto o aquello, que viven poco, que ¡pobrecitos!´. Listo. Ahora que sabemos que no es una enfermedad a tratarlos igual que al resto, a darles oportunidades, a exigirles igual que a los demás. Cada quien, con su individualidad, responderá como mejor pueda. Estoy segurísima que en la mayoría de los casos nos van a dejar boquiabiertos”.
10. Si tienes hijos después de los 35, hay más posibilidades que nazcan con síndrome de Down
“Si bien es cierto que la probabilidad de dar a luz a un hijo con síndrome de Down aumenta con la edad, estadísticamente nacen muchos más bebés con síndrome de Down de madres menores de 35 años. Esto tiene una simple razón: es este grupo etéreo el que presenta mayor natalidad. En mi caso, yo tuve a Cande en los últimos días de mis 33 años, y conozco a un par de madres de 28 y 26 años, como también de más de 40. Lo único que si sé que tienen en común estas mamás, es una fuerza y una garra única, regalo que traen para ellas sus cachorros cuando nacen. ¡Gracias Cande!”.
11. Las personas adultas con síndrome de Down parecen niños y así hay que tratarlos
“Al igual que cualquier persona, los adultos con síndrome de Down no van a ser niños eternos si no se los trata como tal. Si a una persona sin síndrome de Down se la tratara toda la vida como a un niño, al final se comportaría como tal. Vuelvo al mismo punto -cuando termine este artículo lo vamos a repetir todos cual mantra- es todo cuestión de oportunidades y de no ponerles nosotros los límites”.
12. Una madre que tiene un niño con síndrome de Down, no puede trabajar
“En un primer momento, al recibir la noticia de la llegada de Cande, este mito lo tome como certeza y fue parte de las cosas que me afectaron. Creía que el tener una hija con síndrome de Down no solo cambiaría mi disponibilidad de tiempo, pues iba a tener que estar abocada a sus terapias, sino que también la vida de toda nuestra familia iba a verse fuertemente alterada por su llegada. Afortunadamente, hoy día -a dos años y cuatro meses de ese momento- les puedo afirmar que nuestra vida no se ha visto alterada más que con la llegada de cualquier nuevo integrante. El que Cande tenga síndrome de Down, no supone modificaciones mayores en nuestro cotidiano. Ella va a un jardín infantil como cualquier niña de su edad, salimos de vacaciones, vamos a comer afuera en familia, varias veces por mes y hacemos escapadas o `citas´ con mi marido. En resumen, nuestra vida es la vida normal de cualquier familia con dos pequeños.
En lo que a mí respecta, no sólo escribo y administró el blog y todas las plataformas digitales que lo acompañan, sino que ahora también estoy desarrollando proyectos que buscan dar nuevas herramientas para ayudar a la inclusión. Dicto charlas y tengo al suerte de poder contar nuestra historia, para así ojalá contagiar a más gente a través de los medios de comunicación. Por lo que se puede decir que sí, que estoy trabajando y mucho más de lo que lo hacía antes de la llegada de nuestra Cande”.
Si quieres conocer más sobre la vida de Cande y hacerte parte de la cruzada de cande down side up por la inclusión, puedes seguir su Instagram y su Facebook.
¿Conoces alguna experiencia enriquecedora de alguien con síndrome de Down?
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