En medio del caos de la Vega Central (con sus puestos de frutas, verduras y personajes varios) se encuentra la Casa de Acogida Santa Clara, en donde diferentes monjitas hacen malabares todos los días para preocuparse de los 17 niños, de entre tres meses y 15 años, que viven ahí. Todos ellos han sido abandonados por sus padres, discriminados por sus familias o encargados a las religiosas por la misma razón: tienen VIH, enfermedad que heredaron directamente de sus padres y que llevarán durante el resto de su vida.

A la cabeza de todo esto, está la Hermana Nora Valencia, quien asumió como directora de la fundación con la difícil tarea de hacerse cargo de estos y más de 40 niños que también reciben ayuda de manera externa. Y quien también añadió un nuevo desafío en su pelea contra el Sida: lograr que algunos de su niños sean adoptados y tengan una familia normal. Porque con el tratamiento adecuado, pueden vivir una vida normal hasta una edad avanzada. El Sida ya no es una condena de muerte.

Desde 1995 que esta Congregación, de las Hermanas Franciscanas Misioneras de Jesús, está preocupándose de este tema.  Al comienzo el problema fueron los adultos y cómo ayudarlos para que tuvieran un buen morir. Pero lueg o fueron los hijos. Según la Hermana Nora, estos nacían con un doble sufrimiento: por un lado tenían la enfermedad y además de eso, sufrían de la discriminación, tanto de la sociedad como de la misma familia. Tenían entonces que entregarle la misión de mejorar esa situación a un grupo de religiosas. Entre ellas estaba ella.

¿Cómo fue hacerse cargo de este problema?

"Había mucho temor y, al igual que en la sociedad, mucho desconocimiento. Hubo hermanas que inmediatamente dijeron vamos, porque hay niños de por medio que nos necesitan. Asusta un poco, pero con el tiempo se fue interiorizando. Es un poco la crítica que yo hago a los profesores de los colegios en los que niños han sido discriminados y a la sociedad en general ".

¿Cuál es la principal crítica en esos casos?

"Que uno tiene que indagar, buscar, leer y ahí uno ir desmitificando esta enfermedad. Los niños en el fondo no son un peligro para nadie, al revés. Siempre digo, cuando vienen visitas, si tú estás enfermo, resfriado, con algún herpes o enfermedad contagiosa, tú los enfermas a ellos, ellos no te van a enfermar a ti. Entonces nosotros somos un peligro para ellos y no ellos para nosotros".

LOS MITOS DEL SIDA

"El gran mito que atraviesa las generaciones es el tema de la sangre. Cuando uno va a hacer una charla a un colegio cuando nos piden a las empresas, ahí no hay ningún lugar, en donde no aparezca la pregunta: ¿Qué pasa si se cae? ¿Qué pasa si le sale sangre de nariz, si se corta? ¿Si le toco la sangre sin guantes? El caballito de batalla es ese. Es el mayor mito"

La Hermana Nora explica que según los estudios científicos, el virus del VIH muere con el oxígeno, por lo tanto, nadie debiera asustarse cuando una persona con esta enfermedad sangra. "Por ejemplo hace poquito, a una de nuestras niñitas le sangró la nariz. Uno saca un pañuelo desechable y se lo pone en la nariz. Uno no tiene el cuidado de ponerse guantes. Uno tiene conciencia de que esa sangre no contamina. Uno por higiene debiera ponerse guantes. Pero lo primero es acompañarla, a ellos, como cualquier niño, la sangre les provoca temor", explica la Hermana.

¿Y si a una herida mía le cae sangre de alguien con esa enfermedad?

"Ni eso, a no ser que sea algo premeditado. Como la marca del indio que uno se hacía cuando chico. Una vez le consulté a un médico y me dijo que es muy poco probable y si tienes una herida, tiene que ser una herida muy profunda y tendría que ser casi premeditado, como si tu quisieras contagiarte".

¿Y la saliva?

"La enfermedad no se transmite por los besos, por la saliva, ni por el usar el mismo baño o tenedor. Si fuera por eso todos estaríamos contagiados", cuenta.

¿Cuáles son las mayores fuentes de contagio?

"La mayor fuente de contagio es la transmisión sexual y la vertical, que es la de la madre a hijo. En un principio hubieron contagios por agujas en los años 80. Eran las personas drogadictas que compartían jeringas, ya que cuando termina la parte plástica de la jeringa y empieza la aguja, hay una zona donde el oxigeno no ingresa, es un poquito de sangre que queda ahí y el bicho está vivo, ya que no entra el oxigeno. Pero es muy difícil que el contagio vaya a ser por una herida o de otra forma".

¿Cómo es el tema de los prejuicios en los niños?

"Gracias a Dios, eso ha ido disminuyendo muchísimo. Nosotros tenemos hermosas experiencias con jardines infantiles y colegios que acogen a nuestros niños. Y en tres colegios, los apoderados saben lo que tienen los niños y al revés. Esto se ha dado en los último cuatro años, que invitan a los niños a los cumpleaños. Las mamás saben, los papás de las niñitas saben y no hay ninguna dificultad. Eso ha sido producto de que el tema está un poco más puesto en la conversación de la casa. Nosotros tenemos amigos, familiares, que invitan a los niños nuestros a paseos. Cursos completos que dicen vamos a ir a este parque y queremos que los niños salgan con los nuestros. Eso ha sido experiencia preciosa. Los niños nuestros tienen un aspecto de niño normal y son niños normales. Como un niño que tiene Leucemia, que no anda con un cartel que dice: tengo leucemia. No anda con una etiqueta, los niños nuestros tampoco. Son niños normales".

¿Cuáles son las expectativas de vida de un niño con Sida?

"Maravillosa, hoy día la expectativa sobrepasa los 50 años. Nosotros apuntamos a que un niño asuma desde  pequeño su enfermedad, que asuma que tiene que tomar remedios toda la vida y que es un joven y un adulto responsable. Ese niño puede morir de viejito".

Mientras antes se trate mejor entonces...

"Sí, lo que pasa es que, en el fondo, que vaya cambiando la perspectiva de nosotros, de las personas sanas con respecto a esto, vamos a hacer que ellos lo lleven de mejor manera, que no tengan que inventar que tienen otra enfermad. Que no tengan que esconderse para tomarse su medicamento, que no tengan que inventar en el trabajo que tienen otra cosa que hacer para ir a su control mensual, etc. Hay muchas otras cargas que llevan en la mochila, que si nosotros le hacemos cada vez la mochila más liviana, lo van a enfrentar de mejor forma".

¿Cómo educar? ¿Cree que la ignorancia se ve en todos los sectores?

"La ignorancia se da en todos los estratos. A nosotros nos ha pasado cuando llevamos a los niños al hospital, que vemos gente que se pone doble guante para atenderlos. Estamos hablando de gente del sistema de salud. En el fondo la ignorancia pasa todos los estratos, desgraciadamente. Yo creo que la mejor educación es instruirse, buscar información. Hoy en día y en el futuro, gracias a Dios, vamos a tener jóvenes, adolescentes y adultos con VIH, viviendo al lado nuestro, esto por las buenas proyecciones de la mejora en el pronóstico de vida con la enfermedad, entonces le vamos a hacer la vida mucho más fácil si buscamos, instruimos, leemos sobre el VIH, sobre las fuentes y formas de contagios".

¿Qué es lo que más te gusta de trabajar con estos niños?

"Ir viendo cómo estos niños se van superando, cómo llegan en muy malas condiciones de salud, en muy malas condiciones físicas. Hemos recibido niños con una panza, una guatita impresionante, unos ojos salidos y únicamente por desnutrición, falta de atención. Entonces como de a poquito ellos van saliendo adelante, con el cariño, con el cuidado de las tías y el cuidado de todos. Van saliendo adelante y puedo ver cómo se van esforzando día a día".

EL MIEDO A LA SOLEDAD

¿Qué es lo más difícil?

"La pena que uno tiene es que uno les enseña que son iguales a todo el resto, entonces cuando van creciendo y la sociedad les va diciendo que no son iguales al resto, es cuando empiezan los choques más grandes. Nosotros les decimos que tienen un bichito en la sangre que tienen que cuidarse. No saben las consecuencias o la connotación social de la enfermedad. ¿Cuándo se van dando cuenta?, Cuando van creciendo, cuando tienen 17, 18 años y quieren hacer una vida de pareja. Uno mucho antes les dice, que tienen que cuidarse".

¿Cómo reaccionan cuando se dan cuenta?

"Cuando se van dando cuenta del estigma que tiene la sociedad, no hay ninguno de ellos que no haya dejado el tratamiento, porque viene un choque con lo que ellos creen que es y con la realidad que se enfrenta y lo primero que hacen es dejar el tratamiento, en signo de rebeldía. Algunos casos por uno o dos años y eso es fatal para ellos".

¿Qué es lo que más les duele?

"El mayor temor de ellos es quedarse solos, porque han perdido pololas, parejas, en relación con la parte de proyección como persona, porque todo el mundo quiere la trascendencia. Ahí es cuando uno les va enseñando. Una niña que tiene VIH sí puede ser madre, pero la tenemos que preparar para que sea mamá en las mejores condiciones, que tenga su carga viral indetectable, eso significa que el virus está tan controlado, que el examen no lo detecta. Que ella religiosamente se tome su medicamento".

¿Qué otros consejos son los que más dan?

"Que si ella es sana y él no, por ejemplo, que se cuide con preservativos y también al revés. Nosotros como religiosas no es que estemos en contra de lo que decimos como Iglesia, pero aquí hay un bien mayor, nosotras no podemos poner la venda en los ojos. Nuestros niños tienen que cuidarse por ellos y por el resto. Porque esta enfermedad bien controlada es bien llevada, pero es una enfermedad contagiosa, que es de transmisión sexual. No le pongo el condón en la mano, el tiene que tener conciencia de eso".

Para enseñarles a todos los niños y jóvenes, explica la Hermana Nora, realizan talleres para niños y adolescentes y también charlas en empresas y colegios. Desde educación sexual hasta concientización de las implicancias de la enfermedad misma.

"Si inician la vida sexual, primero deben ser honestas y decirle al joven o a la joven que va a ser su pareja la enfermedad que tienen, para que con libertad tome una decisión; cosa que no siempre pasa, por este temor de quedar solos, entonces no dicen nada. Al final la decisión es de ellos. Tú les das las herramientas, les pasas videos, les dices lo que va a ocurrir, en el fondo la decisión es de la persona. Ahí es donde es la persona, con su conciencia, la que tiene que tomar la decisión", asegura la Hermana.

LA ADOPCIÓN

¿Es muy difícil el tema de la adopción?

"Para nada, es una experiencia nueva, una linda experiencia. Los niños nuestros hace doce años se morían, por lo tanto ni pensar en adopción o en hacerse proyecciones con ellos. Gracias a Dios, eso ya no ocurre, gracias a la terapia. Tampoco teníamos adopciones sino que en el mejor de los casos, los niños se iban con tuición, que es cuando el tribunal pone de responsable a una persona hasta que el niño cumpla 18 años"

¿Cómo empezó a cambiar esto?

"Se nos presentaron casos de bebés en abandono. De las familias no había nadie responsable, entonces nosotros los postulamos al sistema padrino. Los padrinos nuestros surgen del voluntariado, ellos son los primeros en optar a estos niños, privilegiamos mucho el vínculo. Aquí no es que vengan a escoger al niñito, el tema de la parte afectiva se da de forma espontánea. En el voluntariado los adultos y niños se van conociendo, se va haciendo el vínculo.  Hemos tenido las primeras adopciones con un éxito tremendo. Tenemos cuatro niños en proceso de adopción. Cuando tu amas, la barrera no existe. El VIH no es un problema, es un desafío sí. Pero no es un problema".

CÓMO AYUDAR

Si quieres ayudar a todos estos niños, hay cuatro maneras de hacerlo. La primera es entrar a su página web y hacerte socio, aportando con una cantidad mensual. No hay un mínimo, se puede aportar lo que sea. También se pueden realizar aportes esporádicos.

También puedes colaborar llevando alimentos no perecibles. Recordemos que esta fundación está justo al frente de La Vega y del Metro Patronato.

La tercera opción es colaborando con su feria de las pulgas, que se realiza los días sábado. La gente les va a dejar cosas que ya no usan y que están en buen estado, como ropa. Con esa plata, compran cosas que algunos niños necesitan de manera especial.

También puedes ser voluntario. Para eso hay que inscribirse en la página web. Luego te llamarán a una entrevista y de esa manera se va seleccionando personal. Esto lo hacen, ya que necesitan conocer bien a las personas, para que sean sanas y no vengan con una carga emocional, como explica la Hermana.

¿Adoptarías a un niño con VIH? ¿Qué otros temores tienes?